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Donnerstag, 19. April 2018
Donauschnaufer e.V. » 1. Ostbayerischer Lungentag
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1. Ostbayerischer Lungentag
28.02.2017 - 17:00 von webmaster




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News » Gründung Regen
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Gründung Regen
27.01.2017 - 17:31 von webmaster




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News » Die Panik wegatmen
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Die Panik wegatmen
27.01.2017 - 17:14 von webmaster




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Donauschnaufer e.V. » Lungensport mit den "Donauschnaufern"
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Lungensport mit den "Donauschnaufern"
20.09.2016 - 11:55 von webmaster


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News » Alpha - 1 Antitrypsin Mangel
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Alpha - 1 Antitrypsin Mangel
05.03.2016 - 18:10 von webmaster


Unterstützung bei seltenen Krankheiten
Selbsthilfegruppen sind für Menschen mit seltenen Krankheiten überaus wichtig. Ein Beispiel: „Alpha-1-Antitrypsin-Mangel“.
Von Angelika Lukesch, MZ
29. Februar 2016 04:56 Uhr



Sabine Besten, Alois Stadlbauer und Erich Ernst (vorne von links) wollen die Selbsthilfegruppe Alpha-1-Antitrypsin-Mangel gründen. Lisbeth Wagner (hinten) von KISS hilft mit. Fotos: Lukesch
Regensburg.Heute ist der 29. Februar, ein seltener Tag. Deswegen wurde dieser Tag auch zum „Tag der seltenen Krankheiten“ gekürt, denn seltenen Tagen wird große Aufmerksamkeit zuteil – ein Vorzug, den die Betroffenen seltener Krankheiten nicht oft zu spüren bekommen. Die Kontakt-und Informationsstelle für Selbsthilfe Regensburg, kurz „KISS“, informiert alle an Selbsthilfe interessierten Menschen, ist Lotse bei der Suche nach passenden Hilfsangeboten, unterstützt bestehende Selbsthilfegruppen und berät Menschen, die eine Gruppe gründen möchten.
An diesem Tag der seltenen Krankheiten wendet sich die Vorsitzende von KISS, Lisbeth Wagner, diesem oft vernachlässigten Thema zu. Am Beispiel der Menschen, die an der Lungenkrankheit „Alpha-1-Antitrypsin-Mangel“ leiden und die eine Selbsthilfegruppe für den Raum Regensburg (und damit ist der Bereich Niederbayern/Oberpfalz gemeint) gründen wollen, wird deutlich, wie schwierig das Leben für von einer seltenen Krankheit Betroffene ist.
Sabine Besten (52) leidet ebenso wie Erich Ernst (69) unter „Alpha-1-Antitrypsin-Mangel“, eine Krankheit, die nur 5 von 10.000 Menschen haben. In Deutschland sind 8000 Menschen betroffen. Beide haben feine Schläuche in der Nase, die sie mit Sauerstoff versorgen. Die Krankheit beruht auf einem Gendefekt, der den Mangel eines bestimmten Eiweißes verursacht. Pneumologe Dr. Marc Lepiorz, Oberarzt am Krankenhaus Barmherzige Brüder, der zusammen mit dem Chefarzt der Fachklinik Donaustauf, Professor Dr. Michael Pfeifer, das „Alpha-1-Antitrypsin-Mangel“ - Center in Donaustauf leitet, erklärt: „Alpha-1-Antitrypsin-Mangel“ ist ein Eiweiß, das die Lunge vor Noxen (Schadstoffen, Anmerkung der Verfasserin) schützt. Ein Mangel daran führt zu einer Zerstörung der Lungenbläschen (Lungenemphysem). Es handelt sich um eine seltene erbliche Stoffwechselerkrankung. Die Patienten klagen zuerst über Atemnot bei Belastung und später oft über Husten und Auswurf.
Erste Symptome in der Kindheit
Häufig wird die Erkrankung mit einer COPD (chronisch obstruktive Lungenerkrankung) verwechselt. Sie kann milde verlaufen, bei schwerem Krankheitsbild kann jedoch eine Lungentransplantation nötig sein.“ Sabine Besten aus Landshut ist genau in diese Situation.



Sie sind Spezialisten für Lungenkrankheiten, wie auch die seltene Krankheit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel: Dr. Marc Lepiorz (links) und Professor Dr. Michael Pfeifer.
Die ersten Symptome hatte sie bereits in ihrer Kindheit, ab 2004 sei es jedoch dann massiv geworden. „Einige Jahre lang wurden jedoch nur die Symptome behandelt. Seit 2004 wurden die Symptome massiv, seit 2013 bekomme ich Sauerstoff. Bei mir nützen Medikamente nichts mehr, ich warte auf eine Lungentransplantation“, sagt sie. Es sei einfach zu spät erkannt worden. Sie wünscht sich, dass Menschen mit solchen Symptomen schneller an gute Fachärzte weitergeleitet würden, damit diese Krankheit schneller erkannt würde.
Dr. Lepiorz bestätigt ihre Aussage: „Diese Erkrankung wird mit einer Verzögerung von sechs bis acht Jahren diagnostiziert. Zuvor konsultiert der Patient im Durchschnitt mehr als drei Ärzte. Entscheidend ist, dass die Ärzte daran denken. Ein neuentwickelter Schnelltest im Blut (Screening Test) kann hierbei sehr hilfreich sein“. Wenn diese Krankheit frühzeitig erkannt wird, kann noch mit einem Medikament namens Prolastin dagegen gehalten werden, wie der zweite von dieser Krankheit Betroffene in der Runde, Erich Ernst, erklärt. Er nimmt Prolastin schon seit vielen Jahren und dadurch sei die Krankheit zumindest verlangsamt worden.
Engmaschinge Überwachung
Die Angehörigen von „Alpha-1-Antitrypsin-Mangel“ betroffenen Menschen können, wenn diese seltene Krankheit erkannt worden ist, präventiv tätig werden und sich untersuchen lassen, ob sie denselben Gendefekt auch in sich tragen. Mit engmaschiger Überwachung und der rechtzeitigen Gabe des zur Verfügung stehenden Medikaments kann man die Krankheit in den Griff bekommen, sagen die beiden Betroffenen. „Eine optimale Therapie kann den Krankheitsprozess stoppen. Nur in seltenen Fällen kommt es zu einer Verbesserung. Entscheidend ist die Karenz von Aktiv-beziehungsweise Passivrauch.“ Der fünfte im Bunde beim Treffen mit der MZ im Haus der Parität heißt Alois Stadlbauer (63). Er ist zwar von „Alpha-1-Antitrypsin-Mangel“ nicht betroffen, jedoch leidet er unter COPD und ist Vorsitzender des Lungensport-Vereins „Donauschnaufer“. In diesem Verein sind auch einige Mitglieder an„Alpha-1-Antitrypsin-Mangel“ erkrankt sind. Erich Ernst wiederum leitet die Selbsthilfegruppe LOT für Menschen mit Sauerstofflangzeitbehandlung.
Tag der seltenen Erkrankungen
• Termin:
Am 15. April 2016 um 17 Uhr findet die Gründungsveranstaltung für Betroffene von „Alpha-1-Antitrypsin-Mangel“ statt. Ort: Krankenhaus der Barmherzigen Brüder, Haus Wolfgang, 2. Stock Zimmer W1.
• Kontakt:
Alois Stadlbauer: Telefon (09 41) 89 84 92 70; E-Mail: alois.stadlbauer@gmx.de
a.stadlbauer@donauschnaufer.de

Tag der seltenen Erkrankungen
• Adresse:
KISS, Landshuter Straße 19,93047 Regensburg, Tel. 0941/599 388 610; E-Mail: kiss.regensburg@paritaet-bayern.de , www.kiss-regensburg.de
• Infos:
Bundesweites Verzeichnis von Selbsthilfegruppen: www.nakos.de

Auch in diesem Verein finden sich außer ihm selbst einige, die an „Alpha-1-Antitrypsin-Mangel“ erkrankt sind. Da die von Lungenkrankheiten Betroffenen eng vernetzt sind, kamen Erich Ernst, Sabine Besten und Alois Stadlbauer auf die Idee, speziell für die Betroffenen von „Alpha-1-Antitrypsin-Mangel“ eine Selbsthilfegruppe zu gründen. „Man kann sich gegenseitig weiterhelfen und kann auch das Wissen über diese Erkrankung an die Ärzteschaft weitergeben“, sagen die „In-Gang-Setzer“, wie die Gründer von Selbsthilfegruppen bei KISS genannt werden.
Lob für Fachärzte
Für die Fachärzte in der Region haben die Betroffenen übrigens nur Lob parat, vor allem für Dr. Lepiorz und Professor Dr. Pfeifer, die das „Alpha-1-Antitrypsin-Mangel“ -Center an der Donaustaufer Fachklinik (Kooperation der Universität Regensburg, Krankenhaus Barmherzige Brüder, Fachklinik Donaustauf) leiten. „Durch den Zusammenschluss von Betroffenen werden die Krankheits-und Problembewältigung sowie die gegenseitige Unterstützung gefördert. Durch die regelmäßigen Treffen kann Isolation und Einsamkeit vieler Betroffener verringert werden“, hebt Dr. Lepiorz die Bedeutung von Selbsthilfegruppen hervor.
Auch Lisbeth Wagner von KISS betont, dass „gerade für Menschen, die an seltenen Krankheiten leiden, Selbsthilfegruppen besonders wichtig sind.“ Die Betroffenen finden zumeist im eigenen Bekanntenkreis keinen Gesprächspartner, da die Krankheit zu selten sei. „2-5 Prozent der Bevölkerung gehen irgendwann einmal in ihrem Leben zu einer Selbsthilfegruppe. Bei seltenen Erkrankungen sind es 20 Prozent der Betroffenen, die eine Selbsthilfegruppe aufsuchen. KISS vermittelt auch Kontakte zu Selbsthilfegruppen für seltene Krankheiten. Man kann sich in eine Interessentenkartei eintragen lassen.“
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Donauschnaufer e.V. » Alpha 1 Gründung
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Alpha 1 Gründung
23.02.2016 - 22:46 von webmaster


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